קשה לתאר את ההבדלים העצומים בין ישראל לעיירה הקטנה בה ביליתי חלק משנות מילדותי. דמיינו לעצמכם מקום בו כולם מכירים את כולם, שבו קצב החיים הוא איטי והנופים משגעים בעיקר בגלל כמות שלגים מטורפת שיורדת מידי חורף. מבחינה מנטלית ופיזית, חרסון, עיירה קטנה באוקראינה והמקום שקראתי לו 'בית', נמצאת מרחק  שנות אור מישראל.  

עוד בערוץ על מדים של פרוגי:

• שר הביטחון גנץ החליט: גל"צ לא תהיה חלק ממערכת הביטחון
• לחשוב מחוץ לקופסא: החיילת שמתכנתת את העתיד
• חוקר מצטיין: "זוכה לעשייה מרתקת בנושא הכלכלה הפלסטינאית"

החיים באוקראינה התנהלו בצורה די שגרתית, עד שבגיל ארבע סבתא שלי שמה לב שמשהו אצלי לא כשורה. נפלתי המון, לא הייתי פעיל ובאופן כללי ההתפתחות שלי הייתה רחוקה מאוד מלהיות בקצב של שאר בני גילי. אני כמובן לא הבנתי, אבל בזכות התושייה וניסיון החיים של סבתא, הוחלט לבדוק את הנושא לעומק. רצף של בדיקות ושיחות עם מגוון רופאים הובילו לאבחון של ניוון שרירים. אך הרפואה באזור מגוריי לא הייתה מספיק מתקדמת כדי לדעת באיזה סוג של ניוון שרירים מדובר ולא קיבלתי את הטיפול המתאים.  

ישראל תמיד הייתה בגדר חלום רחוק, ארץ שטופת שמש שאולי יום אחד אגיע אליה. הצורך באבחון מדויק והרצון העז של סבתא ואמא לתת לי את הטיפול הטוב והמתקדם ביותר, זירזו את הגשמת החלום הציוני. כשהגענו ארצה, הרופאים מיד זיהו שאני חולה ב SMA. למי שלא יודע SMA היא מחלה חמורה הגורמת לחולשת שרירים מתקדמת כתוצאה מניוון עצבי. קיימים שלושה תתי-סוגים של המחלה ואני סובל מהסוג השלישי שנחשב יחסית 'קל'. ב SMA מסוג 3, סימני המחלה מתחילים לרוב אחרי גיל שנה והחולים בדרך כלל מאבדים את כושר ההליכה עד העשור השלישי או הרביעי לחייהם. 

 "כשהגענו ארצה הרופאים מיד זיהו שאני חולה בSMA", אילוסטרציה / צילום: adobestock

רגע האבחון לא היה קל, אמנם הייתי ילד אבל כבר הייתה לי הבנה יותר טובה של המצב. הידיעה שבמקום להתפתח ולהתקדם כמו כולם, מצבי הפיזי ילך ויתדרדר הייתה קשה, אפילו לילד בן חמש. תוסיפו לזה את הקשיים שמתלווים לעלייה וקליטה בארץ, שפה חדשה וניתוק מכל מה שמוכר וידוע. היה קשה אבל אם יש משהו שלמדתי בזכות האתגרים שניצבו בפני במהלך חיי, זה שעם קצת נחישות והרבה רצון, אפשר לכבוש כל יעד. בזכות תמיכה מדהימה של הסובבים אותי אני דוחף קדימה מידי יום וזוכה לחיות חיים מלאים בכל קנה מידה. 

הגענו לישראל בין השאר כדי לזכות בטיפול הטוב ביותר. המצב הבריאותי שלי הוא מורכב, היכולות המוטוריות שלי מוגבלות אבל בזכות זריקה שאני מקבל אחת לארבעה חודשים, אני מצליח ללכת בעזרת מקל הליכה ייחודי והרופאים מנבאים שאוכל להמשיך כך לפחות עד גיל 60 (בשונה מחולים אחרים כמוני שמפסיקים ללכת כבר בעשור השלישי לחייהם), העובדה שאני צריך להגיע לקבל את הטיפול פעמים בודדות במהלך השנה מקילה עליי. 

שירות צבאי הוא שלב מכונן בחייו של כל ישראלי ואני לא שונה מאחרים בהקשר הזה. לכן, כשהחברים שלי התחילו לקבל צו ראשון ולדבר על האפשרויות השונות לקראת הגיוס היה לי ברור שגם כאן אני לא מוותר. זה לא עניין של לרצות להיות כמו כולם, אלא יותר תחושה שזאת החובה שלי לתרום למדינה כמו כל אחד אחר. זכיתי לשירות משמעותי כמתנדב ביחידה מובחרת בחיל המודיעין. אני נחשף מידי יום לחוד החנית של הטכנולוגיה והביטחון של ישראל וזוכה להכלה ורגישות מדהימים מהמפקדים ומהחברים לחיל. רכשתי בצבא חברים לחיים שאני בטוח שילוו אותי גם בהמשך הדרך. אני מתרגש לקראת העתיד, השירות הדגיש לי ששום דבר לא יעצור אותי מלהגשים את החלומות הגדולים ביותר וזוהי רק ההתחלה. 

 הכותב הוא טוראי ו' בן ה-19, שמשרת ביחידה 504 של אגף המודיעין ומתמודד עם ניוון שרירים מסוג SMA