חולי הצליאק נאצלים להתמודד מדי יום עם מחירים מופקעים למוצרי מזון בסיסיים מיוחדים עבורם. כך לדוגמה, מחיר של לחם ללא גלוטן עשוי לעלות בין 15 ל-20 שקלים ואפילו יותר (תלוי באיכות ומאיפה קונים). בעוד שבדרך כלל, לחם רגיל עולה כ-7 שקלים. ליובל שי, שחולה בצליאק משנת 2007, נמאס לשלם מחיר גבוה בעבור מוצרים בסיסים כמו לחמניות או פסטה, ולכן היא החליטה לפרסם ברשת סרטון מחאה. 

עוד במדור החדשות של פרוגי: 

• MY BFF: הראל שדה מספר על יובל אליהו
• הכישרון השבועי: מפתח אפליקציות בגיל 15
• דעה: תהיה עוד מחאה חברתית?

"אני חולת צליאק מגיל חמש, ופרסמתי את הסרטון בסוף השבוע שעבר", היא מספרת. "עשיתי את זה כדי לעלות את המודעות של הצליאק בעולם ובפני אנשים, כי המחירים לאוכל שלנו ממש גבוהים. זה בדיוק כמו כל אוכל, זה שזה אוכל למחלה מסוימת לא אומר שצריך לעלות את זה במחיר".

"הייתי צריכה לבוא עם תיק שבו כל האוכל לאותו אירוע"

איך זה מפריע לך בחיי היום יום?
"בהתחלה זה הפריע בכך שכאשר ההורים היו מביאים עוגות וכיבוד לכיתה לא יכולתי לאכול, והייתי צריכה לבוא עם תיק שבו כל האוכל לאותו אירוע. בשום מקום אין את המודעות לצליאק, למרות שהמודעות במועדונים ובמסעדות עלתה ממש קצת בשנים האחרונות. אבל עדיין, לפעמים כשאני יוצאת עם חברות שלי וילדים מהכיתה למקומות בילוי אני יכולה לקנות רק שתייה, וגם בנופשים אני צריכה לסחוב לפעמים אוכל מהבית, כי אין עוד את המודעות הזאת".

מה את מנסה להשיג במחאה?
"זה לא רק אני, זה כל האנשים שחולים בצליאק. אנחנו רוצים שיורידו את המחירים לאוכל, זה אוכל לכל דבר. הם מעלים את המחירים, כי הם יודעים שיש חלק גדול בעולם שאוכל את זה".

אילו תגובות קיבלת?
"קיבלתי על הסרטון גם תגובות רעות של אנשים שלא ממש אכפת להם, כי להם אין את המחלה הזאת והם אומרים שאם יקר לנו מדי האוכל ללא גלוטן אז שנלך לעבוד וגם אם עובדים המחירים של האוכל של חולי הצליאק יותר יקרים מכל אוכל אחר. זה יכול לצאת רק 800-900 שקל בחודש רק על האוכל הזה, בלי כל שאר הדברים. קיבלתי גם תגובות טובות ותומכות מאנשים שמזדהים עם מה שעובר עלי ועל כל חולי הצליאק".

כיצד את רוצה להשיג את היעדים?
"אני מנסה להשיג את היעדים שלי, בכך שהסרטון הזה יתגלגל מחוץ לפייסבוק ויגיע לאנשים הנכונים. שיבינו שזה גם יקר, שיתנו עוד תקציב או יורידו את המחירים, כי זה ממש מטורף".

מה את מצפה שיעשו בתגובה למחאה?
"שכמה שיותר גופים ואנשים יתמכו וינסו לעזור להוריד את המחירים שזה יגיע לממשלה, ליצרנים, למקומות בילוי ולאנשים שבאמת יכולים להשפיע. צליאק זאת כמו כל מחלה ולא צריך לקחת את זה כטירוף כדי להוריד מחירים. לא העלתי את הסרטון כדי להביא תשומת לב, יש מלא אנשים בארץ שחולים בצליאק, והמחירים מטורפים ויש אנשים שאין להם אפשרות לקנות את זה. מדובר באוכל בסיסי לכל דבר, כגון: לחם, לחמניות, פסטות. גם אם נרצה לאכול אוכל עם גלוטן אין לנו אפשרות כזאת, כי זה פוגע בנו בכל מערכות הגוף שלנו".

זה משהו שהיה מתוכנן או שאת פשוט ממשיכה על הגל של המחאה שהייתה השבוע?
"זה לא קשור למה שהיה השבוע, מה שהיה השבוע זה יותר מחאה נגד המילקי. מה שאני התחלתי זה לא לקחת את האנשים שחולים צליאק כמובן מאליו ושהם יוכלו ללכת לכל מקום בלי לברר קודם אם יש מטבח מופרד או הם נוגעים באוכל ללא גלוטן".

"מי שיש לו צליאק יקנה את המוצרים בכל מחיר"

שוחחנו גם עם הדר ברנע, בת 16 מפתח תקווה, שסיפרה לנו עוד על מחירי הציליאק: "אני חושבת שגם בגלל שחומרי הגלם יקרים, אבל לא רק. זה בעיקר לדעתי בגלל שמי שיש לו צליאק יקנה את זה בכל מחיר ואין ממש ברירה, והחברות מנצלות את זה. יש גם איזה קטע עכשיו לכתוב על משהו שהוא בכללי בלי גלוטן 'ללא גלוטן' ואז לקחת עליו יותר כסף", היא טוענת. "בחטיפים מסוימים לעולם לא היה גלוטן, אבל אם אני אקנה שקית שרשום עליה 'ללא גלוטן' אני אשלם עליה יותר". 

חשוב לציין, כי בשנת 2012 קודמה הצעת חוק לתמיכה כלכלית בחולים וסבסוד לחם ללא גלוטן. ההצעה נפלה מספר חודשים לאחר מכן, מכיוון שהכנסת פוזרה.