קרוב לוודאי שמעולם לא שמעתם על מחלת ה-SMA המלווה מדי יום 80 ילדים בישראל, תוך שהיא משפיעה באופן ניכר על השרירים האחראיים לפעולות השונות, החל מבליעה וכלה בהליכה. אולי יהיה לכם קשה להאמין, אך המחלה אף מעמידה את כל אחד ואחת מן הילדים החולים בה תחת סכנת חיים, אשר לא אחת גורמת להם להפסיד יום לימודים כשמזג האוויר שבחוץ סוער וגשום. בימים אלה, הם לוקחים חלק במאבק עיקש, שהיעד העיקרי שלו הוא לממן ל-80 הילדים את תרופת הפלא היקרה, שתהפוך אותם לילדים העצמאיים שהם תמיד חלמו להיות.

עוד בערוץ המגזין של פרוגי:

• נערה חירשת בכיתה רגילה: "החיים בבית הספר רועשים"
• עוצר את האובדן הבא: "אפשר לצאת מזה"
• אמ;לק: בית המלוכה מתכונן להריון וסערה בנבחרת ישראל
  

 "אמא שלי ראתה שהייתי יחסית חלשה ושלא הצלחתי לעמוד וללכת כמו ילדים רגילים", מספרת אליה בריאנד (14) מהוד השרון, שאובחנה כחולה במחלת ה-SMA כבר בגיל שנה וחצי ומאז יושבת בכיסא גלגלים ממונע. לדבריה, המחלה משפיעה באופן קיצוני על חייה ועל חייהם של הילדים האחרים החולים בה. "המחלה משפיעה על התפקוד היומיומי. אני צריכה שאמא שלי תעזור לי ללכת לשירותים, להתקלח ולהתלבש. אני צריכה עזרה בלחמם לי אוכל ולהרים דברים גבוהים, או חפצים מהרצפה".

קשה בלימודים

בראינד מעידה על כך שהמחלה מורגשת היטב גם בשעות הלימודים. "קשה לי לכתוב מהר במחברת בבית הספר ולהרים דברים כבדים בקלות, כמו בקבוק שתיה גדול ומחשב". מה באשר לפן החברתי? הוא רחוק מלהיות הבעיה שלה. "חברי לכיתה מתייחסים אליי כאל ילדה רגילה. אני בכלל לא מרגישה שונה כשאני עם חברות או עם ילדים אחרים. אני מרגישה אכפתיות וסובלנות מחברים שלי ומהמורים. הם מזיזים את התיקים והחפצים שלי כשאני צריכה לעבור, הם עוזרים לי לפתוח פקקים של עטים וטושים אם הם קשים לי מדי לפתיחה ומתכננים מקומות נגישים לטיולים השנתיים"

קרה שלא הלכת לבית הספר מחשש שתחטפי דלקת ראות שתפגע בך?

"קרה לי כמה פעמים שלא הלכתי לבית הספר במשך מספר ימים רצופים מחשש שאקבל דלקת ריאות כשהיה סוער וגשום בחוץ חברים שלי שלחו לי את החומר שפספסתי בשיעורים, כך שזה לא פגע בי כל כך מבחינה לימודית, אבל זה כן הקשה עלי".

בימים אלה, ישנו מאבק חזק בנושא כדי שאת ושאר החולים במחלה יהיו זכאים לקבל את התרופה. איך נראה המאבק מנקודת המבט שלך?

"אני רואה שאמא שלי וההורים האחרים בעמותה משקיעים הרבה זמן וכוח כדי שיהיה לי ולילדים האחרים את התרופה שתוכל לעזור לנו. אני מקווה שנצליח לקבל את התרופה כמה שיותר מוקדם ושילדים המצויים בסכנת חיים ינצלו. התרופה הזאת תחזק אותי ותעזור לי לעשות כל מיני דברים ופעולות שאני לא יכולה לעשות עכשיו. אולי אפילו אעמוד ואלך כמו כולם. התרופה תציל במיוחדים ילדים שמצויים עכשיו בסכנת חיים וחייבים אותה כדי שיהיה להם סיכוי לחיות חיים איכותיים ורגילים".

ואיך הנגישות בישראל?

"חוץ ממדרכות במעברי חצייה, אני די מרוצה מהנגישות בארץ. אני משתמשת ברכבת כדי לנסוע לתל אביב עם חברות ורוב המסעדות נגישות".

"החלום שלי הוא שאני אוכל ללכת ולהיות כמו כולם"

לסיום, מאחלת בריאנד את מה שמאחל לעצמו כל תלמיד: "אני מאחלת לעצמי שתהיה לי שנת לימודים קלה עם ציונים טובים". אבל בניגוד לשאר התלמידים, היא מציינת כי "החלום שלי הוא שאני אוכל ללכת ולהיות כמו כולם. אני רוצה לחיות בדירה שבה אוכל להסתדר לבד ללא עזרה".