עודד בלייברג (15) לומד בכיתת המחוננים בעיר רעננה. בלייברג בעל תסמונת טורט, ומכיר מאז גיל חמש את הטיקים הקוליים והתנועתיים המלווים אותו. בעבר, הוא היה נוהג להגיד כשהוא מצונן בזמן שהיו לו טיקים ובהמשך, כשילדים החלו לחקותו, או כשמורות היו מבקשות ממנו להיות בשקט במהלך הבחינות, בלייברג הבין שהוא לא מצליח לעצור את הקולות והתנועות, על אף שהוא משתוקק לכך. 

עוד בערוץ המגזין של פרוגי:

• מאירים את האדמה: כך נראה יום שכולו עבודה חקלאית
• בלי לקום מהכיסא: תרגילי הכושר שתוכלו לעשות בישיבה
• לחלום בגדול, ללכת צעד צעד
  

כשמלאו לו עשר, הוא אובחן לראשונה כבעל תסמונת טוראט והצליח להבין את ההתנהגות שלו. מאז, הוא הבין שהוא לא היחיד שלוקה בתסמונת, אך הרגיש שאין הבנה מלאה לתסמונת הטורט. בלייברג חש בכך שמרבית הסביבה לועגת, מרחמת או מצפה מבעל הטורט להתאמץ, בעוד שהוא אינו מפעיל את הטיקים בכוונה.

כתוצאה מכך, כשהיה בכיתה ו', בלייברג החל לכתוב לעצמו רעיונות ואת התגובות שחווה מהסביבה הרחוקה והקרובה. הכתיבה עזרה לו להתמודד ולהבין שביכולתו לעזור לילדים נוספים כמוהו. היא סייעה לו להבין שהתסמונת היא הייעוד שלו, והדרך שלו להוביל לשינוי ולהבנה.

בכיתה ז', לקראת בר המצווה שלו, הוא יצר את הספר "אני והאנטנה שלי", הקריא אותו לקרובים ולמשפחה, וקיבל על כך תגובות רבות חמות. הספר הושק בסוף הקיץ וכעת, הוא ממשיך במלאכת הפצתו כדי להגדיל את המודעות לטורט, ליצור שינוי ולתרום את ההכנסות למחקר בתחום. הספר מלווה בציורים תואמים שצייר אחיו ובפתרונות, שבהם הוא משתמש ומציע לכל בעלי הטורט וקרוביהם. בלייברג מאמין כי הספר נועד לכולם, ויכול לסייע לכל אדם ואדם.

מכתיבה למגירה לספר ממשי

לדברי בלייברג, אין הוא העלה בדעתו שמכתיבת האירועים יוולד בסוף ספר. "התחלתי לכתוב אירועים שעברתי כדרך התמודדות. בהתחלה, לא שיתפתי אותם עם אף אחד, אבל אחרי שקיבלתי תגובות תומכות מהסביבה שלי, הבנתי שאני רוצה להוציא אותם לאור. הבנתי שהחוויות שלי יכולות לעזור לעוד אנשים, ושאין שום סיבה לשמור אותן רק לעצמי".

אילו תגובות קיבלת לאורך הדרך?

"בהתחלה לא סיפרתי על התסמונת, למרות שזה לא משהו שקשה לראות. יש אנשים שלא מבינים, שחושבים שאני עושה דווקא, כל הזמן משתעל או מושך באף. הקושי הוא בעיקר עם הסביבה, יש חוסר גדול במודעות. זה גורם לטיקים להתגבר בגלל הלחץ". הוא נזכר באירוע שלילי שזכור לו במיוחד: "באחד הטקסים ביסודי, אחד ההורים הוריד אותי מהבמה. הוא אמר שזה לא מכובד שמישהו עם טיקים יקריא. יחד עם זאת, ישנן אף תגובות מרגשות במיוחד: "היה מישהו שהפתיע אותי מאוד בערב ההשקה. היו לו טיקים חזקים מאוד, עד כדי כך שאנשים חשבו ששתלנו אותו בקהל. בערב עצמו אנשים התעצבנו עליו. כעבור חצי שנה, הוא הגיע לערב ההשקה הנוסף. הוא סיפר לי שהטיקים נרגעו ברגע שהסביבה קיבלה אותו, ושהוא למד לקבל את עצמו. עכשיו הוא כמעט בלי טיקים".

אם היית יכול לבחור להיוולד בלי התסמונת - היית עושה את זה?

"לא, יש לכך הרבה מאוד יתרונות. אני לא חושב שיש הרבה מאוד אנשים שהיו יכולים לדבר על הקשיים שלהם מול במה של 200 איש, או כאלה שהיו מדברים על כך ברשת ומתראיינים לעיתונות. יש אנשים שעושים את זה בגיל מבוגר, אבל אני עושה את זה בגיל צעיר".

מהי המטרה שאתה מכוון אליה?

"להגביר מודעות ולתרום למחקר. אלו שתי המטרות העיקריות שלי. אין מספיק מחקר ותומכים לו בתחום. זאת תסמונת שקיימת כבר 150 שנה ובקושי יודעים איך הטיק קורה. אני רוצה להעניק כספים למחקר כדי שהוא יוכל להתקדם".