בשנים האחרונות, נוצרה יותר ויותר מודעות לתופעת ה"צליאק". עם כל השיפור במצב וההכרה הרבה של מדינת ישראל, עדיין צליאקים רבים מוצאים את עצמם במצב עגום, כאשר חברות רבות מוציאות מגוון רחב יותר של מוצרים ללא גלוטן לקראת הפסח, והם נאלצים "לאגור" מזון ולקנות בכמויות על מנת שיספיק להם לתקופה ארוכה. שגיא עציון (16) מכפר סבא, שירה רובל (17) מבית שמש ורתם שקרון (16) מרחובות, מספרים לנו על התמודדותם כצליאקים, ההשפעה הרבה של ה"ארגון לזכויות הצליאק" ועל תופעת אגירת המזון.

עוד בערוץ המגזין של פרוגי:

• די לדקה ה/90: כך תסיימו את העבודות בתחילת החופש
• הנוער מתנדב: "חשוב שלאנשים יהיה מה לאכול בפסח"
• לא רק בפוליטיקה: המנהיגים המשפיעים ביותר בכל הזמנים
  

לכל צליאקי יש את סיפור ההתחלה שלו. לא מעט פעמים קורה שמגלים את הצליאק בעקבות תסמינים שחוזרים על עצמם, או באמצעות בדיקה פשוטה. שאלנו את הנערים על הסיפור שלהם, והופתענו לגלות עד כמה הרגע הזה היה חשוב ומשמעותי בחייהם.

עציון מספר, שלמרות הגיל הצעיר שנודע לו המצב, עדיין - הסיטואציה נחקקה לו בזכרון. "כשגילו לי את הצליאק, הייתי בן ארבע. אני זוכר שהדבר האחרון שאכלתי וכלל גלוטן - היה ביסלי בגן שבו הייתי. באותו היום מאוד כאבה לי הבטן והקאתי. אמא שלי וסבתא שלי לקחו אותי לראות רופא שלקח לי בדיקות דם בשביל להבין מה קורה אצלי ולבסוף סיפר לאמא שלי שיש לי צליאק".

רובל מוסיפה, ומספרת על התסמין העיקרי שגילו לה, "גילו לי צליאק כשהייתי בת 6. עד טרום חובה הייתי הילדה הכי גבוהה בכיתה, ואז פתאום ההורים שלי שמו לב שהפסקתי לגדול. הם לקחו אותי לרופא והוא אמר שיכול להיות שיש לי צליאק. אני זוכרת שישבנו בחדר והרופא הסביר לאמא שלי מה זה צליאק, מה זה גלוטן ואיך מתמודדים עם זה". היא לא שוכחת לציין את תמיכת הוריה, שהבינו שזה המצב וצריך להתמודד איתו בדרך הטובה ביותר, "הורי הדגישו שאקבל אוכל מיוחד ופרסים כך שלא ארגיש מקופחת, ארגיש מיוחדת".

רתם שקרון לעומתם, הייתה קצת יותר גדולה והרגע זכור לה טוב מאוד, "הייתי בערך בכיתה ה', אני זוכרת שבמשך שבועיים סבלתי מכאבי בטן, ואז באמצעות בדיקת דם אמרו לנו ש-99 אחוזים שיש לי צליאק, הלכנו לבדיקה אחרונה שתכריע את הנושא".

למרות גילם היחסית צעיר של הנערים, עדיין הייתה דרושה הסתגלות מסויימת. עציון מספר כי המצב לא היה פשוט לילד קטן, שסך הכל רוצה לאכול ולנשנש עם חברים, אבל כיום המצב בהרבה יותר טוב. "עד גיל תשע בערך, היה לי קצת מתסכל שאני - שגיא, תמיד צריך להיות בצד. כיום הכל בסדר היות והעולם הרבה יותר מודע לקיום הצליאק, והשווקים מלאים בכל טוב עבורנו".

רובל מספרת על נקודת המבט שלה, שבהתחלה בגילאי הגן הכל היה נראה טוב ויפה, "היה בארון של הגננת חטיפים מיוחדים רק בשבילי, והורי קנו לי אוכל מיוחד. הייתי מראה לכל החברים שלי את האוכל המיוחד שלי, והם היו מקנאים בי שהיו לי ממתקים מיוחדים". כאשר גדלה, התחילה לשים לב לשוני ולמה שהסביבה עושה כשהיא באמת התחילה להסתגל לצליאק "התחלתי לשים לב שאני אוכלת אוכל אחר ממה שהחברות שלי אוכלות, מה שמאוד עזר לי בתקופה הזאת הייתה שיטת ה"החלפה" - כשהיו מחלקים ממתק בבית ספר שהיה אסור לי, הייתי מביאה אותו לבית, וההורים שלי היו מחליפים לי אותו בממתק שמותר לי. כך שרוב השנים בבית ספר היסודי לא הרגשתי שחסר לי משהו".

שקרון משתפת אותנו בחוויה האישית שלה, כילדה שבמשך כל חייה כן הכירה את החיים שכוללים גלוטן. "בהתחלה זה לא היה פשוט, בכיתה לא הייתה מודעות ואפילו זכור לי שבפורים הראשון, לא היה לי מה לאכול במשלוח מנות. אחר כך, אמא שלי נכנסה לתמונה ועשו שיחות עם כל ההורים, מאז תמיד יש לפחות דבר אחד שאני יכולה לאכול". 

כאשר מגלים את הצליאק בגיל קטן, ההורים דואגים לשמור על הצליאקים בכל מחיר. הבעיה מתחילה כאשר הילדים הופכים לנערים, ומכאן - הדברים לא תמיד בידיים שלנו.

רובל מספרת על סיטואציה בה היא הייתה צריכה להתפשר, אך נשארת אופטימית ומאמינה כי הצליאק לא עוצר אותה, "לדעתי, צליאק לא אמור להשתלט על חייו של אדם. אני משתדלת להגיע לכל הפעילויות החברתיות, אפילו אם אני יודעת בוודאות שלא אוכל לאכול כלום. אבל כן היו מקרים, שבהם נאלצתי לשבת בצד או לא להשתתף בפעילות חברתית. לפני כמה חודשים החברות שלי החליטו שיהיה נחמד לעשות מלחמת קמח, כלומר לזרוק אחת על השנייה קמח, ומי שיש לה הכי קצת קמח עליה מנצחת. המשחק נשמע לי מאוד כיף ומגבש, אבל לא יכולתי להשתתף כי אני יכולה לבלוע בטעות קמח אז הייתי צריכה להתרחק ולשבת בצד".

עציון מצידו, זכה לחוות חוויות קצת שונות, ולרוב לא נתקל בבעיות. "בדרך כלל החברים מתחשבים, כיום אפשר למצוא בכל מקום מסעדות ובתי קפה עם מאכלים נטולי גלוטן, ולפעמים אפילו תפריטים שלמים ללא גלוטן. אני מאמין שתמיד אפשר למצוא משהו טוב בלי גלוטן". 

שקרון מחזקת את טענתה של רובל, שהצליאק לא יעצור בעדה, עם זאת - כן חוותה סיטואציה שנאלצה להעדר מפעילות חברתית. "אני לא אתן לצליאק לעצור את חיי החברה שלי, כשהייתי קטנה לפני אירועים כמו בת מצווה או מסיבה כיתתית הייתי מתארגנת מראש, ואוכלת בבית. זכור לי שפעם אחת נאלצתי להעדר ממפגש חברתי, כי זו הייתה מסעדה שלא בדיוק תומכת בצליאקים. מאז זה לא קורה יותר, החברים מבינים אותי". 

לכבוד חג הפסח, בלתי אפשר לפספס את המגוון הרחב והשונה שיש לצליאקים, הנערים סיפרו לנו על תופעת אגירת המזון. עציון, דואג לעדכן שהמצב כן הולך ומשתפר, אך עדיין גם לו יש מוצר אגירה. "בפסח, החברות עושות את המאמץ להשיק מוצרים רגילים 'במהדורה מוגבלת' ולפעמים אפילו מוצרים חדשים ללא גלוטן. למזלנו, הצליאקים, תופעת האגירה הזו הולכת ופוחתת היות וכל הזמן נפתחים מקומות חדשים שמציעים מוצרים נטולי גלוטן, אני באופן אישי אוגר לעצמי סטוק קטן של 'מנה חמה'".

רובל, מחזקת את דבריו של עציון ומספרת על הסטוק שלה ושל אחיה, "לפני פסח, יוצאים הרבה מאכלים ללא גלוטן במהדורה מוגבלת, אז ההורים שלי קונים הרבה מצרכים בלי גלוטן. לפני כשבוע ההורים שלי עשו קניה גדולה של אוכל ללא גלוטן, ועכשיו הארונות שלנו מלאים בחטיפי אנרגיה, קרקרים, בייגלה, גביעי גלידה, שקדי מרק ועוד". שקרון, תארת לנו בהרחבה את תופעת אגירת המזון, "בפסח, יוצאים המון מוצרים כשרי לפסח שמתאימים לצליאקים, כל פסח אנחנו קונים בכמויות את המוצרים, את כל השוקולדים, הקמחים והמוצרים היבשים אנחנו אוגרים בארונות ובמחסן, בסופו של דבר המוצרים שאני אוגרת מחזיקים עד ינואר".

לא שכחנו לברר איך הכל התחיל, דן סולומון - מנכ"ל ומייסד "ארגון זכויות הצליאק", הוא אבא לצליאקית ששם לב למה שרוב ההורים לצליאקים לא יכלו לפספס - יוקר המוצרים שבזמנו, עלו כמעט כפול ממוצרים אחרים, במילים אחרות ניתן להגיד שלאכול נטול מגלוטן, זה כמו לאכול זהב. סולומון החליט לקחת את העניינים לידיים שלו, והלך להפגין יחד עם ילדיו, על יוקר המחיה שלהם מול משרד האוצר. הימים עברו, ומאז עברו הרבה שינויים בחברת הצליאקים; התווספו המון מוצרים, המחירים קצת ירדו, כמעט בכל מקום ניתן למצוא לפחות משהו אחד ללא גלוטן והארגון? כל יום רק עובד יותר ויותר על מנת להשיג הישגים נוספים. גם הנערים, לא שכחו לספר על הנופש ללא גלוטן באילת שאירע לאחרונה, האירועים שהארגון עושה ועל כל הפעילות שלו, "ממש חלום שהתגשם".