"כשחושבים על סרטן, אף אחד לא מדבר על הבדידות"
כמדי שנה, "זיכרון מנחם" מארגנת מחנות נופש לבני נוער חולי סרטן • יוחאי, אילת, אדיר וניר, משתתפי המחנה מספרים על החוויה, הבדידות הקשה שמתלווה להתמודדות עם המחלה ואיך המחנות עוזרים להם?
"זר לא יבין" - שלוש מילים שתשמעו הרבה במהלך הרבה ממחנות הנופש של עמותת זכרון מנחם לילדים חולי סרטן, כמו זה שיצאו אליו בחודש שעבר 100 ילדים באזור הכנרת. זר לא יבין, כי הילדים במחנות האלה מעידים שלא משנה כמה חברים טובים מקיפים אותם ולא משנה כמה המשפחה תעטוף ותטפל – הם פשוט לא יבינו מה זה אומר להיות ילד חולה סרטן (וכמובן שטוב שכך).
עוד בערוץ המגזין של פרוגי:
- שכר המינימום עולה: איך זה הולך להשפיע על בני הנוער?
- עתיד משותף: פסטיבל הנוער שישנה את הכיוון
- היפים והנכונים: הצעד הבא של נועה קירל נחשף?
"להיות חולה בסרטן זה קצת אומר להרגיש לבד", מסבירה אילת ריכטר בת ה-13. "כשחושבים על סרטן חושבים על קרחת ועל טיפולים אבל כמעט ולא מדברים על הבדידות. התחושה שלא מבינים אותך. גם שיש לי חברות מדהימות שעטפו אותי ודאגו לי, הן לא באמת יכלו להבין אותי. אף אחד שלא חווה את זה יכול להבין אותי עד הסוף".
יוחאי חדד בן ה-15 מסכים ומוסיף: "זאת בדידות כפולה. כחולה סרטן כמעט ואי אפשר לראות אף אחד או לפגוש אף אחד, כי זה מסוכן לך ואף אחד לא רוצה לסכן אותך. יש גם חברים שקשה להם לראות אותך חולה וקצת מתרחקים. אני לא כועס, אני מבין אותם אבל בסופו של דבר אתה מוצא את עצמך לפעמים לבד או בתחושה של לבד, כאילו אין מי שיבין אותך".
ואז, אתה מגיע למחנה.
"המחנות של זכרון מנחם התחילו כבר בשנה הראשונה של העמותה", מסביר חיים ארנטל, מייסד העמותה. "כשליוויתי את בני מנחם ראיתי עד כמה חופשות ובילויים נתנו לו כוחות להמשיך ולהתמודד עם הטיפולים ולכן אנחנו מקפידים על שלושה מחנות כל שנה. לא מוותרים כי הם נותנים לילדים מטרה להגיע אליה, הם נותנים לילדים הזדמנות לברוח משגרת הטיפולים והבדיקות וגם כי הם נותנים לילדים הזדמנות לפגוש עוד ילדים שנמצאים באותו המצב כמו שלהם. לקבל פרופורציות מצד אחד והשראה מצד שני".
עבור אילת, המחנה היה בדיוק מה שחיים הבטיח. פרופורציות והשראה: "בפעם הראשונה מזה כמעט שנה שכבר לא הייתי הילדה עם המחלה, אלא פשוט אילת, מהסיבה הפשוטה שכולן שם חולות ואני לא צריכה להתבייש בפאה וילדה אחרת לא מתביישת בכיסא הגלגלים וילד לא מתבייש בצלקת כי כולם שם מתמודדים עם אותם הדברים ואנחנו לא מיוחדים בשום צורה".
"במחנה יש תחושה שמבינים אותך. כולם, כי כולם באותה הסירה", אילת ממשיכה. "לכולן נשר השיער ולכולם יש סיפורים מהמחלקה ומהטיפולים ואת מבינה שאת בסדר גמור, את כמו כולם. מותר לפחד ומותר להישבר וזה בסדר שבכית ובסדר שכעסת כי הנה, גם חוו את אותם הדברים והם פה, מחבקים אותך ומבינים אותך ואת לא לבד".
אדיר לוי (16): "יש לי חברים מדהימים בבית אבל כשאני חווה קושי שקשור למחלה אני לא אפנה אליהם, אני אפנה לחברים שהכרתי במחנה כי הם יודעים בדיוק את מה שאני עובר. לכן החברים בתקופה הזו הם לכל לחיים. הם מתנה לכל החיים".
ניר עומר (15) מוסיף: "במחנה הראשון שלי עם העמותה פגשתי המון מחלימים והם נתנו לי את הביטחון, הכוחות והתקווה שיהיה בסדר. הם סיפרו לי על התהליך שהם עברו והם הבינו אותי כשסיפרתי שקשה לי והם בעצם היו האור שהייתי צריך בקצה המנהרה. ההוכחה שזה אפשרי ושזה יקרה".
"אני כל הזמן רציתי להרגיש כמו כולם", משחזר יוחאי חדד. "הייתי יוצא מטיפולים והולך לשיעורים, גם אם הרופאים אמרו לנוח. העיקר להמשיך להיות יוחאי ולהיות הכי רגיל. כל הזמן אמרתי לעצמי שאני לא אוותר ואמשיך להיות רגיל ולא 'חולה' וזה גבה ממני מחיר כי כן הייתי צריך מנוחה וכן הייתי צריך לדאוג לעצמי יותר. הבנתי את זה רק במחנה הראשון שלי, שאני הכי נורמלי כשאני נשאר בבית ונח זה מה שילד נורמלי עושה. המחנה גרם לי להבין שזה בסדר להיות חולה וזה בסדר לבקש ולקבל עזרה".
אדיר לוי מספר על צוות המדריכים והמתנדבים: "הם לא באים לחנך או לשמור עלינו. הם באים כדי לזרום איתנו, כל אחד לפי האופי שלו. אם ילד אחד אוהב יותר משחקי קלפים הם ישחקו איתו בקלפים ואם אחר אוהב להשתולל אז הם ישתוללו איתו. זורמים איתנו על הכל וזה חופש שכחולי סרטן לא יוצא לנו לחוות, כי בטיפולים ובבתי החולים צריך להתנהג בדיוק כמו שהרופאים קובעים. אין לך רצונות, אין לך ברירה ואין בחירה וכאן אנחנו שוב הקובעים".
"הרווחתי הרבה מאוד בחזרה בזכות המחנה", מסכם יוחאי. "כי כל אחד צריך להרגיש טוב עם עצמו ושם, המתנדבים ובנות השירות עושות הכל כדי שנרגיש טוב עם עצמנו. אוכל מדהים, פעילויות אקסטרים, פנאי, סרטים, קריוקי, משחקי מחשב, ספורט מים, צניחה חופשית – באמת הכל. חוזרים בתחושת אופוריה שהכל קטן עלינו. הכל כולל הסרטן".