איתן ד׳אמאטו, ילד בן 12 מהעיר דאלאס שבארה״ב, סובל מנוירופיברומטוזיס סוג 1, מחלת עור שבאה לידי ביטוי בגידולים קשים שמכסים חלק נרחב מפניו. הצעיר האמיץ הסכים לדחות ניתוח פלסטי להסרתם שיכול לגרום לחייו להשתנות לטובה, מפני שקיים סיכוי שיגרם נזק לעצבים שלו, מה שאומר שהוא עלול לאבד את היכולת לחייך או לצחוק.

עוד בערוץ החדשות של פרוגי:

• עשרים שנה אחרי: סיקור העצרת המרכזית בכיכר רבין
• "זה נותן הרגשה טובה שעזרנו ושימחנו עד כמה שאפשר"
• ספרד: פוטרה מהעבודה בגלל ציוץ גזעני בטוויטר

״אני לא יכול לקחת את הסיכון״ איתן מסביר. ״אני חושב שאחכה עד שיהיה שמנתח רובוטי, שלא יעשה שום טעות אפשרית. בני אדם יכולים להיות מעט רועדים ובטעות לפגוע באחד מהעצבים שלי, ככה שאני מוכרח לחכות״ הוא מסביר בתמימות האופיינית לילדים. במטרה לעזור לאוכלוסייה האמריקנית להיוודע למצבו, הצעיר ומשפחתו עיצבו עלוני מידע מיוחדים שהם מחלקים לאנשים הסקרנים למראהו בפרט ולציבור הרחב בכלל.

© צילום מסך פייסבוק

אביו של איתן, פיטר, הסביר שהמשפחה פיתחה את המידעון במטרה לעורר מודעות למחלה המרתיעה. ״לפעמים כשביקרנו יחד איתו במרכול המקומי נאלצנו להסביר לעוברי האורח המתעניינים מדוע איתן נראה ככה, מה שלקח כמה דקות, וזה לא תמיד אפשרי, במיוחד עם ילדים, ככה שהעלונים הפכו לאפשרות הכי יעילה״. הוא מוסיף ואומר כי בנו בסך הכל ילד נורמלי, עם אותן התקוות והפחדים של כל אחד בגילו, רק שהוא מעט שונה במראהו.

חרף מצבו הרפואי המיוחד איתן הצעיר מתמודד עם השפלות בחיי היום יום: ״פעמים רבות אנשים בוהים בי וזה מרגיז מאוד, בפעם אחת ילד הצביע לעברי וכינה אותי "הדבר". אני לא "דבר", אני בן אנוש״, דבריו של בן ה-11. המשפחה מדגישה שד׳אמאטו מתמודד עם אורח חיים קשה יותר משאר בני גילו, אך הוא מצליח להתעלם מהגידופים בנחמדות.

אף על פי שלרוב, סוג המחלה שסובל ממנה הצעיר האמריקני נגרמת מסיבה גנטית, הוריו לא הצליחו למצוא כל עקבות שלה במשפחתם. במקביל לדרכי ההתמודדות עם המחלה באמצעות דף הפייסבוק שלו, איתן לומד לנגן על כינור, וכמו רבים מחבריו אוהב לשחק בקוביות הלגו. ״אני מנגן על הכינור חמש שנים, ולמדתי לנגן יצירות של באך, וכשאהיה גדול אני רוצה להיות מעצב של לגו״. אין ספק שהאופטימיות של ד׳אמאטו עושה את כל ההבדל. 

© צילום מסך פייסבוק